Lilia Waléus: Föräldrar till barn med NPF behöver större förståelse från samhället

Den svenska skolan ska vara till för alla barn. Men vissa barn och deras vårdnadshavare är mer utsatta än andra inom ett skolsystem som betraktar funktionsnedsättningar som kostnader och som föremål för andra instanser. Detta drabbar inte minst föräldrarna som får kämpa i motvind menar Lilia Waléus

Svensk skola – En skola för alla. Svenskt samhälle – Ett samhälle för alla. Så sägs det i alla fall. I det verkliga livet, är svensk skola/svenskt samhälle ett privilegium. Ett privilegium för barn utan “osynliga” särskilda behov.

Behoven är egentligen uppenbara och väl synliga för de som har kompetens, allra främst för de som har vilja att se dessa behov samt tid och vilja att möta föräldrar halvvägs. I det stora hela handlar dock allt om resurser och pengar. För att barn, för vilka svensk skola och vardagen i stort inte fungerar, blir bara en kostnadsfråga i välfärdens ögon. Paradoxen är att dessa barn och deras familjer i slutändan kostar samhället mer än vad det hade gjort om de fått rätt hjälp i tid. Men det ser inte enskilda aktörer för att de bollar över ansvaret på andra. Andra får ta ansvaret, andra får stå för kostnaderna.

Om man råkar få ett barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF, som kommer vara i behov av stöd och olika insatser från olika håll, riskerar man psykisk ohälsa för resten av livet. Man får ett barn som man älskar över allt annat, men utöver det får man även omfattande konsekvenser till följd av funktionsnedsättningen på köpet – nämligen att man blir psykiskt utsatt av olika aktörer man kommer i kontakt med.

Redan i förskoleåldern börjar dramat att utveckla sig för många NPF familjer. Redan där övergår fridfull föräldraledighet till en evigvarande “rättegång”, där föräldern blir illa tvungen att vara sitt barns advokat.

Det börjar ofta med att förälder uppmärksammar att barnet inte fungerar i vissa situationer som andra barn eller som barnets syskon. NPF föräldrar börjar desperat söka efter information, stöd samt förståelse från omgivningen. Men istället för stöd och förståelse möts man av förnekande, blir bollad runt mellan olika aktörer, ständigt överkörd, dumförklarad och ifrågasatt. Man hamnar på en väg, många gånger utan dess slut, en väg raka vägen till “livets helvete”.

Som förälder får man tidigt höra från förskolan/skolan – “Vi ser inga problem här, vi ser inte det du beskriver”, alltså det föräldern ser hemma, de svårigheter som barnet uppvisar på hemmaplan. Så länge ett barn inte är våldsamt på förskolan/skolan och därmed inte är problem för personalen och omgivningen; så länge det inte gömmer sig hela dagen under ett bord/eller i ett hörn och inte uppvisar uppenbart “udda” beteende; så länge ett barn går i skolan och klarar lägsta kraven utifrån lärandemålen och inte är ett problem utifrån skolans ansvar att tillgodose rätten till utbildning – så existerar inte några svårigheter, allt blir bara föräldrarnas påhitt.

Det är så bristande kunskap och förståelse i samhället i stort för barn med NPF, särskilt för de som håller ihop inför omgivningen. Ja, de går i skolan (tills de brakar ihop), de når målen (men inte den nivån de hade kunnat nå om de hade fått rätt stöd), de ler utåt (men gråter inombords p.g.a. omgivningens bemötande), de biter sönder sina fingrar till blödande sår (för att de försöker sitta still och hålla fokus). Sen kommer dessa barn hem och vräker ur sig all sorg, ilska och frustration inför sina föräldrar – var och en, på det sättet som de förmår, och förmedlar att de inte mår väl.

När man som förälder beskriver problematiken hemma gör man det sällan för att beklaga sig för någon, man söker stöd för sitt barn från olika aktörer. Man söker inte primärt avlastning, man söker hjälp åt barnet. Men alla aktörer som man kommer i kontakt med hänvisar till Socialtjänsten och främst insatsen kontaktfamilj. Kontaktfamilj är inga magiker, de trollar inte bort barnets funktionsnedsättning. Kontaktfamilj är inte en resurs i skolan, det ger inte barnet nödvändiga anpassningar och särskilt stöd. Kontaktfamilj är inte vårdgivare, det ger inte barnet en utredning av behov, medicinering eller hjälpmedel.

En kartläggning av barnets funktion (genom utredning), är många gånger en förutsättning för att barnet ska kunna erhålla rätt stöd i tid. Det förutsätter att förskolan/skolan faktiskt ser barnets unika svårigheter och förmågor och att aktörer slutar försöka normalisera allt eller bolla föräldrarna till andra instanser eller  “enklare” lösningar.

En diagnos är många gånger nödvändig för att vissa insatser och stöd från samhället ska erhållas, ex. LSS insatser. Kartläggningen av barnets funktion är vägen till förståelse, för familjen och utomstående, men inte minst för själva barnet – som har rätt att veta vad hen har svårt med och varför (att hen inte är “bara dum”), inte minst vilka unika förmågor det enskilda barnet har för att kunna utveckla de till ännu starkare styrkor. Det är genom sina styrkor (många gånger specifika styrkor utifrån NPF) som barnen blir unika tillgångar och kan stärka sitt självförtroende och sin framtid. Det är genom kunskap och förståelse för svårigheter som dessa kan tränas upp med hjälp av stöd och hjälpmedel, och vissa av de t.o.m kanske avvecklas under uppväxten om rätt stöd ges i tid.

I frånvaro av vetskap om hur föräldrar kämpar dag efter dag, hur deras vardag faktiskt ser ut, hur deras barn faktiskt mår, så tolkar omgivningen att svårigheter barnen uppvisar i hemmet är bristande föräldraförmåga – för att man inte vet hur man ska bemöta barnet, för att man inte kan sätta gränser, för att man inte kan upprätthålla strukturen osv. För nu har samhället utsett en syndabock – det är föräldrarnas fel, det är hemmet som brister.

Stor del av NPF familjer skulle aldrig behöva komma i kontakt med Socialtjänsten om alla aktörer skötte sitt. Istället upprepar alla gång på gång – “Vi kan inte säga åt den andra aktören vad de ska göra, det är deras område”. De törs alltså inte säga något till varandra men de törs bolla runt och tillintetgöra barn och föräldrar!

Det är sällan enskilda lärare, vårdpersonal eller socialhandläggare som brister. Det är systemet samt frånvaro av samverkan. Samverkan är det sista steget, när man knyter ihop säcken. Men det går inte att knyta ihop en säck när enskilda aktörer inte ens befinner sig “i säcken” – som omfamnar barnets/familjens behov. Alla aktörer är jämt utanför säcken för att det saknas i grund och botten samförstånd, vilket är kärnan i fungerande samverkan. I säcken befinner sig barnet och föräldern och det är de man “stryper”, när man drar ihop säcken utan fungerande lösningar!

Till slut går föräldrar i väggen. Orken tar slut, förr eller senare. Inte för att man har ett barn med särskilda behov utan för att samhället sviker gång på gång.

 

Lilia Waléus, NPF-förälder

 

6 Comments on “Lilia Waléus: Föräldrar till barn med NPF behöver större förståelse från samhället

  1. Upplever exakt samma nu! Synd att våra barn behöver går genom detta 🙁

  2. Upplever exakt samma nu! Synd att våra barn behöver att gå genom detta

  3. Mycket bra inlägg, föräldrar till NPF barn behöver allt stöd de kan få. Skolan har skyldighet att stödja barnen och därmed naturligtvis också göra det i samverkan med föräldrarna.
    Ett problem är dock det motsatta. Det finns föräldrar som ej inser att barnet har ett funktionshinder och å det kraftfullaste motsätter sig alla åtgärder. ( Barnet sköter sig hemma med klättrar på väggarna i skolan.)

    • Visst är det så, det finns alltid en annan sida. I det fallet förnekande föräldrar. Många gånger brister det pga kunskapsbrist och dålig kommunikation (inte minst från skolans). Många av dessa föräldrar får samtal/mejl från skolan där skolan initialt påtalar att ens barn är ”dum” och beter sig ”fel” och att man som förälder ska ”uppfostra” sitt barn hemma. I senare skede, när väl skolan inser att det inte är så enkelt, först då tas frågan om ev NPF upp. När föräldrar möts av bristfällig information och kunskap, när deras barn under längre tid blir anklagade – så är det inte heller konstigt att föräldrar blir aviga.

    • Ingen förälder vill att ens barn ska ha diagnos eller funktionsnedsättning. Särskilt när vägen dit började med regelbunden kritik riktat mot barnet/föräldrar. Det finns dock en grupp föräldrar, som bara förnekar, som inte vill ense att ens barn kanske har NPF – men även där bottnar det i kommunikationsbrist. Förståelsen, även föräldrarnas, ökas genom kunskap – Det går inte förstå/samtycka till något man inte kan nåt om. Om det förmedlas till föräldrarna på ett felaktigt eller utpekande sätt, utan korrekt och pedagogiskt bemötande samt bra information – så blir resultatet att föräldrarna motsätter sig allt.

  4. Barn med NPF måste erhålla rätt stöd i tid – stöd som de har rätt till enligt lagar och regelverk! Barn med NPF ska inkluderas, inte exkluderas! De har samma rätt till utbildning, utveckling och framgångar i livet som barn utan NPF! Var med och stötta denna namninsamling – oavsett om du är förälder, anhörig, närstående, lärare, vårdpersonal eller socialsekreterare – varje berättelse, åsikt, inte minst varje underskrift är jätte viktig!
    Skriv under denna namninsamling – https://www.mittskifte.org/p/npf-skola-samhalle-for-alla

Lämna ett svar

Obs! Kommentarer begränsas till 500 tecken (inklusive blanksteg).

Din e-postadress kommer inte publiceras.

Din e-postadress behövs för godkänd kommentar. S.O.S. sparar e-postadresser, men vidareförmedlar dem ej. På begäran kan din e-postadress tas bort ur vårt register, varvid kommentar/kommentarer raderas.

SKOLA OCH SAMHÄLLE

WEBBTIDSKRIFT
ISSN 2001-6727

REDAKTÖRER
Magnus Erlandsson
Sara Hjelm
Magnus Hultén
Malin Ideland
Hanna Sjögren
Malin Tväråna

E-POST
redaktionen@skolaochsamhalle.se

© COPYRIGHT
Skola och Samhälle

ISSN 2001-6727

KONTAKTA OSS

    Translate »